Hace una década conocí algunas familias con hijos en condiciones de discapacidad. Era la primera vez que miraba el tema de frente; sentía inmensa admiración y un temor insoportable. Meses después mi hija fue diagnosticada con un síndrome genético. Ella no camina, no habla, tiene un retraso en su desarrollo físico y mental. ¿Por qué me tocó a mí? Siento rabia y desazón, pierdo cualquier fe, vivo la impotencia. Hay muchos horrores, pero con el tiempo se van vislumbrando las maravillas y los poderes que surgen de esta situación. Es necesario encontrar respuestas y elaborar nuevas estrategias de supervivencia.
Este es un viaje por todo Colombia donde además de redescubrir aquellas familias de hace diez años, encuentro decenas de nuevas familias, de distintas regiones y niveles sociales, con hijos con discapacidades exóticas y variopintas que me muestran sus luchas, sus aprendizajes y qué significa tener discapacidad en este país.
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